EurAdrenal möte i Bergen 11-14 nov.

Forskare i Bergen startade för en tid sedan ett Europeiskt nätverk på hormonforskning finansierat av EU. I projektet håller man på att studera orsaker, utbredelse och behandling av sviktande binjurefunktion, Addisons sjukdom.
Läs mer här: http://euradrenal.org/site-eng/events/080416-pressemelding.htm

Representanter från patientföreningar från 11 länder, professorer, läkare och representant från DuoCort var närvarande.
Se programmet här:

Det var en fantastiskt upplevelse att träffa alla dessa positiva människor från hela Europa. Alla representanter från patientföreningarna presenterade hur dom arbetar och vilka material de tagit fram. Vad som är slående är att Svenska Addisonföreningen har väldigt få medlemmar med bara 100 medlemmar om vi jämnför med Danmark och Norge. (Hypophysis har även dom 90 Addisonsjuka i sitt medlemsregister). Vi har dubbelt så många inevånare som Norge och Danmark, men de har betydligt fler medlemmar knutna till sina föreningar som har Addison. Ju fler medlemmar ju mer kan vi åstakomma. Norge, UK, Tyskland och Holland får stora anslag via staten. Det gör att de kan åstakomma mycket för sina medlemmar. De har tagit fram en hel del mycket bra material.

Genom de forskande professorerna/läkarna blev vi uppdaterade på vad som är på gång i den senaste forskningen. Det som är just nu, till nytta för oss, är DuoCort som förhoppningsvis snart är ute på marknaden. Ett pumpstudieprojekt pågår vilket kan vara intressant för dem som har svårt att få medicineringen att stämma. Det har inte hänt så mycket på utvecklingsfronten på kortison på många år. 1950 delades det ut Nobelpris för upptäckten av kortisonacetat och 1955 fick vi fludrokortison. Det är sannerligen på tiden att det börjar "röra på sig".

Vi som har Addisons sjukdom, som är autoimmun, har ofta fler autoimmuna sjukdomar. Det förklaras med att vi har ett överaktivt immunsystem. Det är både på gott och ont eftersom ett hyperaktivt immunsystem också håller oss friska från andra sjukdomar. Men vårt immunsystem är så effektivt att det har en tendens att angripa vår egen vävnad vilket är av ondo.

Professor Olle Kämpe menar att det viktigaste provet för att ställa diagnosen Addison är att ta prov på antikroppar 21- hydroxylas. 86% som har primär Addison har dessa antikroppar.
Däremot är det svårt att få alla professorer och doktorer att enas runt detaljerna om medicinering och om vi själva bör ge oss Solu-Cortef vid en kris. Några säger att självklart skall vi ha ett sprutkit och någon säger att det behöver vi inte. Någon säger att vi inte behöver mer kortison vid psykisk stress , men andra säger att vi visst behöver det. Vi patienter har ju erfarenhet runt dessa frågor och tycker att vi vet hur det förhåller sig runt psykisk stress. Men alla är annars överens om de stora viktiga frågorna.

En mycket kortfattad presentation av patientföreningarna.
Italien
Startade 2003 och har 485 medlemmar. De ordnar träffar i Milano och äter pizza och dricker vin.
De har trevliga samankomster intygar Lorenzo, en glad och positiv italienare.
De har mailadress www.morbodiaaddison.org

Holland
Startade 1988 och har fler hormonella diagnoser.
De har 1150 medlemmar och många av dem har Addison. Holland har förmånen att få 130.000euro/år av staten. De har en telefonlinje fri för medlemmar för frågor och konsultation. De ger ut ett magazin. Dom gör events för personal inom sjukvården, undervisar endokrinologer och sjuksjöterskor och finns även i media som TV och radio.
De har mailadress www.nvacp.ni

UK
Startade 1985 och har en mycket bra hemsida när det kommer till material att ladda ner. De har tex sos crises på många språk och en mycket bra guidline. Uk har också förmånen att få mycket pengar fast då genom donationer plus medlemsavgifter.
De har mailadress www.addisons.org.uk

Tyskland
Startade 1994 och har 2400 medlemmar i 30 regionala grupper. 200 medlemmar tex i Munchen. De har en mediaexpert för tv ansluten till sig och 10 professorer/endokrinologer. De får mycket pengar genom sponsring och dessutom mycket pengar genom deras health organisation. Ju fler medlemmar ju mer pengar.

Danmark
Startade 1995 och har 340 medlemmar. 290 med Addison.
De har mailadress www.addison.dk

Norge
Startede 1984 och har 750 medlemmar och de flesta har Addison. Norge får mycket pengar från staten varje år. Då ingår det även för barn. I Norge utbildar man familjerna till Addisondrabbade och har även ett coachingsystem vilket innebär att men kan utbilda sig som coach, men bara om man själv har sjukdomen.
Ett alldeles utmärkt system. De har nu 48 coacher.
De har mailadress www.addison.no

Irland
På Irland håller man nu på att starta en förening. De har 50 medlemmar men ännu ingen hemsida. De ordnar än så länge träffar och de blir fler för varje träff. En hemsida kommer snart och då med hjälp av UK.

Polen
I Polen finns inte heller någon organisation men de är på gång. Genom att fått tips från mötet kommer det inte ta lång tid förrän vi kan presentera mer ifrån Polen.

Det kommer snart mer info från föreläsningarna.
Hälsningar
Eva