Min diagnos

”Jag visste att något var fel.”

blommig
“I januari 1995 började jag märka att något inte stämde fysiskt. Detta accelererade över månaderna som följde. Jag fick pigmentförändringar i ansiktet, var trött och infektionskänslig, fick lätt kramp i ben och andra muskler i kroppen både vid promenader och om så jag bara stod och diskade hemma. I maj 1995 tog jag läkarkontakt första gången. Visste själv att något var fel, men ingen satte fingret på vad det var (trots att min fars enäggstvilling har addison och vi påtalade att vi var oroliga för att det kunde vara det). Till slut (sept 1995) var jag så dålig att jag sov 95% av dygnet, orkade knappt ta en dusch, var väldigt saltsugen och törstig etc. Vi tog då (mina föräldrar) kontakt med ett annat sjukhus där vi fick hjälp med elstaus etc och kunde äntligen läggas in för behandling.

”Sjuk i ca: 1 år.

“Dom sa att jag hade panikångest.”

“Jag blev allt tröttare. Fick konstiga symtom i form av trötthet, svimmningskänsla, yrsel, illamående, nedsatt aptit mm. Jag gick till doktorn och de gav mig levaxin för mina sköldkörtelvärden var dåliga. Jag tyckte att det blev lite bättre, men det var kortvarigt. Sen blev jag allt tröttare, smalare och brunare. Men jag kopplade inte ihop symtomen. Jag gick till olika läkare, bland annat på akuten, men ingen kunde hitta vad som var fel. En sa att jag hade panikångest, vilket jag troligen hade eftersom jag inte förstod vad som var fel. Efter ca 10 månader av tilltagande trötthet trodde sig mamma veta vad som var fel på mig. Då hade jag slutat på mitt jobb och sov ca 20 timmar per dygn. Vi åkte till akuten och hon namngav sjukdomen “Addison” för läkaren som inte ens då kunde svara på om det var det jag hade. Efter ytterligare tre timmar på akuten fick jag träffa en endokrinolog som sa att jag var ett solklart fall av addison. Prover togs som bekräftade diagnosen. Men min tydliga pigmentering och symtombild var egentligen tydligt nog.
”Sjuk i ca: 2 år.

“Jag var så brun.”

“Jag fick flera två urinvägs infektioner i tät följd och sista gången fick jag njurbäcken inflammation med sjukhusvistelse, dock blev jag hemskickad efter några dagar. Väl hemma blev jag bara sämre och sämre, efter 4 dagar åkte jag in akut igen och hade turen att träffa en ung läkare som gissade Addison direkt, på det att jag var så brun.”

“Läkaren misstänkte cancer”

“Jag fick en remiss till Akademiska sjukhusets akutmottagning den 30/5 i år.Jag hade varit riktigt dålig ett längre tag, förlorat massor med vikt, blivit pigmenterad och var helt slut. Hade en rad avvikande värden. Min husläkare misstänkte cancer.”

Sjuk i ca 3-4 år.

“Höll på att svimma när jag skulle upp ur sängen.”

“Gick till doktorn när jag höll på att svimma så fort jag skulle gå upp ur sängen. Efter två omgångar prover fick jag diagnosen. Det tog mindre än en vecka. Jag hann aldrig bli jättesjuk. “

Sjuk i ca 5 -10 år.

“Jag hamnade i koma.”

“När jag hamnade i koma på intensiven, hade en sköterska tyckt att jag var så brun, varpå de hade satt in kortison och jag kom tillbaka till livet. “

Sjuk i ca 3 år.

 “Efter många års kriser”

Upptäcktes på infektionskliniken i Linköping efter många års kriser med svår huvudvärk och kräkningar.

Sjuk i ca 8 år.

“Visste själv att något var fel.”

Jag är en glad och sprallig tjej och har alltid haft ”många bollar i luften”, tagit dagen som den kommer och bara haft det bra i livet, men tillslut så hände det något speciellt i mitt liv! jag blev en helt annan person under en lång tid. Nu i efterhand så förstår jag varför jag mådde si och så i en viss situation och varför jag bettedde mej så! jag fick en livslång sjukdom! nämligen Addison sjukdom!
Jag fick diagnosen december -07.

Min storebror Jimmy (född 1979) har Addison. Han fick Addison när han va 17 år. Det är bara jag och Jimmy i släkten som har Addison. Min farmor har problem med ämnesomsättningen & min morfar hade problem med sköldskörtlen så det blev väl en blandning av mammas & pappas gener.
Jag är väldigt nyfiken på hur det kunde bli, så att bara vi två har fått denna sjukdomen i släkten. Vad det kan beror på? det finns många frågor och funderingar om den här sjukdomen, vad exakt den kommer i från i släkten och hur framtiden kommer att se ut? jag trodde aldrig att jag skulle få Addison, utan kanske mitt barnbarn.

När jag fick Diagnosen Addison så hade jag sedan ca 2 år tillbaka mått dåligt, haft migrän och kräks. Jag tog kontakt med läkare och lämnade prover ett par gånger, men läkaren kunde bara se att jag hade migrän. Jag fick migrän tabletter. Dom hjälpte till viss del, men ändå inte fullt ut! Det var ju bara migrän jag hade.

Sommaren 2007 var då när det hela började som värst:
Jag kräktes, hade ont i magen, gick ner i vikt. När jag blev inlagd på Halmstads sjukhus vägde jag ca 40 kg. Jag var smal i ansiktet, min hud var väldigt solbränd, jag var väldigt trött, det svartnade för mina ögon ett par gånger och jag saltade otroligt mycket på maten. (kan även i dag salta men inte så mycket som förr.) På Hösten 07 jobbade jag väldigt mycket, men var även en hel del hemma från jobbet pga att jag mådde inte bra. Jag orkade inte helt enkelt. Mitt humör ändrades också. Jag förstod själv inte vad det var med mej. Jag tänkte inte så mycket på det, utan det är väl normalt beteende. Tillslut orkade jag inte stå på benen. Undvek att vara inne i city, för jag orkade inte med allt folk! Jag kunde inte stå på bussen/tunnelbanan för mina ben vek sig. Jag undvek att träffa kompisar och gå ut och äta/fika/dansa med dom. Jag låg hemma och sov på kvällarna och helgerna. December 2007 åkte jag ner till Falkenberg för att fira jul med familjen. När jag kliver av tåget i Falkenberg svartnar det för mina ögon och mina ben viker sig. Jag var helt slut!

Julafton var lugn, men jag hade sån huvudvärk på kvällen så jag gick och la mej tidigt.
Juldagen var jag hos mina vänner och hade en trevlig kväll, men var helt slut när jag kom därifrån.
På Annandag jul var jag och mamma och shoppade, då svartnade det för mej mitt inne på H&M. Det var då som mamma började undra vad det var med mej. Vi åkte till akuten på Halmstads sjukhus. Sedan skickade dom mej vidare till Falkenbergs vårdcentral. Där tog jag prover. (Proverna fick jag svar dagen efter. Dom kunde inte då se riktigt vad det var med mej, men ämnesomsättningsproverna var inte bra. Läkaren hänvisade mej då till vårdcentralen i Hässelby/sthlm där jag tillhör. Men jag hade ju ingen ork att ta mej till stockholm, åka 50 mil när man inte mår bra! Senare på kvällen hade jag huvudvärk och kräktes, jag hade gyllenbrun hud och var solbränd. (inte normalt, när man kräks)
Mamma ringde då till läkaren i Falkenberg och bad om att få en remiss till Halmstads sjukhus. Mamma hade sina misstankar att jag också hade Addison. Eftersom hon såg Jimmy i mej när jag kräktes & hur jag betedde mej.
jag åker dagen efter till Halmstads sjukhus & fick ligga inne i 5 dagar. Läkaren tog säkert 25 prover på mej, stick i armväcket/handen. Mamma var vid min sida hela tiden. Jag grät & trodde jag skulle dö när läkare stack mej så mycket. Förstod inte vad det var med mej.
Nyårsafton 2007 fick jag Diagnosen Addison. Det var en lättnad att läkarna tillslut kunde få fram svaret.
Sen hade läkaren från Falkenberg fått mina prover och ringde mej och bad om ursäkt för att han inte hade skickat mej direkt till Halmstads sjukhus.
Här i Stockholm tillhör jag S:t Görans sjukhus!

Jag var sjukskriven i 2 mån. Jag började jobba på halvtid, sen gick jag upp till heltid, men det blev för mycket, så jag gick ner till 75% och jobbade så fram till sommaren 2008. Under hela våren gick jag upp i vikt. Tyckte jag såg ut som ”runda tanten” tillslut i mitt ansikte, kände inte igen mej själv när jag tittade på kort som togs på mej. Medicinen skulle börjas ställas in. Jag äter Hydrokortisonoch efter halva vårterminen började jag ta Florinef. Min migrän/huvudvärk släpptes HELT efter jag började ta Florinef. Under höstterminen jobbade jag och pluggade. Mycket annat hände i mitt liv, som påverkades. Jag mådde inte så bra! Jobbade, pluggade och sov! Våren 2009 var jag också inne i en period då jag bara jobbade och sov! Jag orkade inte göra nåt! Mycket hände i mitt liv under vintern/början av våren. Tog prover & fick svar att jag skulle börja ta Levaxin för ämnesomsättningen. Började ta det i Mars månad -09. Efter ett tag när medicinen började verka så kändes det som att jag fick ett nytt liv! Tar 25 microgram varje morgon. I dag mår jag bra och är glad, orkar vara uppe längre på kvällarna, orkar göra saker. Tänk vad 25 microgram kan göra mycket! jag kan vara trött & så nu ändå, men inte som jag var tidigare! Spännande och se hur mitt liv ser ut om ett halvt år


Läkaren sa att jag skulle köpa vitamindrycker

Min Addison upptäcktes en dag när jag bara kunde gå två steg och sen var tvungen att sätta mig ner för att jag var yr och det känndes som jag skulle svimma. Min familj tog kontakt med min husläkare i Tyresö där dom tog lite blodprov. Läkaren sa att jag skulle hem och ta det lugnt och köpa vitamin drycker. Det här var på en fredag och det blev lite bättre men sen när jag skulle ditt igen på måndagen så fick jag samma symptom igen att jag bara kunde gå två steg och sen höll på att ramla ihop. Fick göra exakt samma sak, ta blodprov och det, men läkaren trodde att det bara var ett virus och att jag skulle ta det lugnt. Sen fick jag någon medicin, kommer inte ihåg vad den heter. Det som var tur var att min mamma och pappa var så uppmärksamma på mig för dom trodde att det var något allvarligt fel på mig så dom tog mig till södersjukhuset (sös) där jag blev inlagd och dagen efter fick jag reda på min diagnos Addison. Direkt när jag kom hem från sös så bytte jag från Tyresö hälsan till vårdcentralen i Tyresö.

Sjuk i ca: 4-5 år


Jag bollades mellan akuten, medicin och reumatologen

En addisonkris gjorde att jag fick åka ambulans till sjukhuset, då hade jag 40-41 graders feber, fick inte behålla någon vätska (någon mat var inte ens att tänka på att försöka få i mej), jag hade 68/38 i blodtryck och kunde inte stå på benen. Jag bollades mellan akuten, medicin, reumatologen och till slut endokrinologen där de efter 6 dagar kunde ge mej diagnosen Addisons sjukdom.

Sjuk i ca: 2 år

Jag trodde att jag hade ”gått in i väggen”

Jag fick diagnosen juli 2008 efer att ha åkt in akut. Kroppen la av att fungera helt. Måste ju erkänna att jag inte alls gick till läkare fast jag var sjuk i flera år. Jag trodde att jag hade ”gått in i väggen” och försökte bota mig själv. Jag har ett aktivt liv med barn som sportar mycket och jag arbetar hårt som redovisningschef för ett koncernföretag så jag trodde att jag var stressad. En dag kom jag inte upp ur sängen alls utan låg bara och skakade. Helt hemskt. Var då tvungen att ringa läkare och tack vare min man som pratade med läkaren kunde hon snabbt misstänka Addison. Helt otroligt bra, har jag förstått efteråt, att hon ens kände till sjukdomen. Jag var mycket brun och vägde då endast 49kg och det enda som jag kunde ens tänka på att äta var saltlakrits.

Sjuk i ca: 4-5 år

Det var en kvinnlig läkare i Strömstad som också har Addison

Jag var på golfresa till Marrocko 1999 där jag blev väldigt sjuk och som tur var fick jag tre säten på flyget hem. Det var en kvinnlig läkare i Strömstad som också har Addison. Jag hade varit sjuk och hängig länge. Jobbade som byggmästare med ca. 40 anställda och hade en hel del problem att få det och gå runt, med all stress det för med sig. Som tur var blev det funnit ut vad som felade mig och nu mår jag ganska bra.

Sjuk i ca: två år.

Jag fick bruna handflator

Första symptomen ett år innan jag fick diagnos var att jag var hängig och gulaktig i hyn. Man misstänkte gulsot och jag fick göra massa tester, ekg etc. Men inget hittades. Efter detta blev jag helt otroligt brun vid sommarsemestern. Jag blev bara tunnare och tunnare men mådde inte extremt dåligt. Jag blev sedan tröttare och tröttare. Jag sov hela eftermiddagarna och kvällarna efter jobbet. Jag fick pigmenterade knogar mm samt bruna handflator. Jag fick svindel när jag stog upp och en otrolig svaghetskänsla. Man ville bara sitta ner hela tiden. Extremt sug efter salt var nog det mest markanta symptomen. Min företagsläkare Globenhälsan vid tillfället misstänkte något endokrinologiskt och skickade remiss till endokrin på karolinska. Efter akut besök på Karolinska som gav inget, hamnade jag hos deras vidare remitterande läkare på radiumhememt. Han ställde diagnosen och jag hamnade sedan på endokrin som jag remitterats till först via företagsläkaren.

Sjuk i ca: 1-2 år

Det var bara graviditetsillamående som inte skulle pjoskas med

Jag sökte sjukvård då var var trött avmagrad och fick till svar att jag såg sjuk ut men var troligen anorektisk. Senare blev jag gravid och det utlöste min addison kris. Åkte in och ut på sjukhus fick dropp och fick efter ett tag besked om att ta illamående tabletterna i minst en vecka och det var bara graviditetsillamående som inte skulle pjoskas med. Jag bara visste att de inte skulle hjälpa. Efter ca 1,5 månader med b la näringsdropp 20 timmar i hemmet kändes det som om min kropp gav upp. Sista intaget på gyn. skulle jag få träffa en medicindoktor- Eftersom jag var gravid var det ett visst överläggande innan jag gjorde kortisontestet. (insprutande av ACTH och mätning var 1/2 timme) Sedan efter ca två dygn med kortison, salt och kalium tabletter var jag illamåendesfri och ett nytt liv började.

Sjuk i ca: 3 år.

Läkarna misstänkte anorexi

Jag mådde dåligt psykiskt och fick många symtom så som trötthet, ingen matlust, apatisk, magproblem, salthunger, illamående. jag gick ner i vikt och läkarna misstänkte anorexi, depression, magsår och magkatarr. Jag blev sjukkriven och fick magsårsmedicin. Blev sakta sämre och sämre och brunare och brunare. Till slut var det husläkaren som såg mina pigmentförändringar i handflatorna och skickade in mig till akuten. Där konstaterades Addison och jag medicinerades snart för det. Från första symtom till diagnos tog det ca. 5 mån.

Sjuk i ca: 1 år

Här kommer fler berättelser.

Läs hur Elna berättar om sin man Lennarts sjukdomshistoria!
Lennart
Marinas berättelse
Marina
Lelles berättelse
Lelle
Annas berättelse
Anna
Lars-Åkes berättelse
Lasse
Pias berättelse
Pia
Hur Karina och hennes pappa fick addison
Karina   karina2
Ingegerds berättelse
Ingegerd
Emelies berättelse
Emelie
Malins dagboksanteckningar från Martins dagar på sjukhuset
Martin
Johans berättelse
johan
Läs Evas berättelse och om hur hon blev kränkt pga läkarnas okunskap
Eva
Cecilia berättar…
cecilia
Att vara barn till en förälder med Addison
christina
Marias Addisonberättelse
maria
Sandra Anderssons projektarbete i Gymnasiet.
sandra
Saras berättelse
sara

Carolines berättelse
caroline

Evas berättelse om hur hennes hund Saga fick Addison
saga