Brevväxling.

Hej
Tack för din fråga avseende Addisons sjukdom och influensavaccination och ursäkta dröjsmål med svar.

Som du säkerligen har sett på vår hemsida står inte Addisons sjukdom omnämnt som en speciell riskgrupp som rekommenderas influensavaccination inför årets influensasäsong, se http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18115/2010-9-8.pdf
Rekommendationerna avser dock inte specificera alla enskilda sjukdomar som kan vara aktuella utan ser mer till bredare sjukdomsgrupper. Rekommendationerna får ses som generella riktlinjer där ansvariga läkaren i samråd med patienten avgör om influensavaccination är aktuellt i det enskilda fallet.

Generellt kan sägas att vaccinationsstrategin syftar till att skydda grupper med ökad risk för allvarlig sjukdom, d.v.s. såväl allvarlig influensasjukdom som allvarliga komplikationer till influensa samt allvarlig försämring av underliggande grundsjukdom på grund av influensa. Till den sistnämnda kategorin hör till exempel patienter med instabil diabetes mellitus, en stor patientgrupp som omnämns speciellt. I allmänhet torde patienter med Addisons sjukdom rymmas inom denna kategori varför jag rekommenderar dig att meddela dina medlemmar i Svenska Addisonföreningen att ta kontakt med behandlande läkare.


Bästa hälsningar


Gunnar Nylén
Läkare/Utredare
Tel 075 247 39 79

SOCIALSTYRELSEN
Smittskydd
106 30 Stockholm

www.socialstyrelsen.se

Hej.

Jag undrar om vi, med Addisons sjukdom / primär binjureinsufficiens,
nu tillhör riskgruppen för den årliga
influensa vaccineringen?
Vi blir ju svårt sjuka, med risk för livet, och måste oftast uppsöka
akutvård.

Vad skall jag meddela mina medlemmar i Svenska Addisonföreningen?

MVH

Hej Eva Rafner,

Du har i ett e-brev till Socialstyrelsen ställt frågan om behandling av Addisonkris i ambulans- och akutsjukvård. När det gäller behandling av olika sjukdomstillstånd är det verksamhetschefens ansvar att se till att det finns tydliga riktlinjer och rutiner. För ambulanssjukvårdens del kan en sjuksköterska i verksamheten ge läkemedel utan att kontakta en läkare genom s.k. ordination enligt generella direktiv. Detta innebär att den läkare som är medicinskt ansvarig för ambulanssjukvården ska ge tydliga direktiv om vilka läkemedel sjuksköterskan får använda vid olika akuta sjukdomstillstånd. Sjuksköterskan gör den medicinska bedömningen och ger läkemedel utifrån dessa generella direktiv. Om direktivet att ge kortison vid misstänkt Addisonkris ska finnas med i de generella direktiven till sjuksköterskan i ambulansen är den ansvarige läkarens sak att bedöma.Som information kan nämnas att Socialstyrelsen i föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet ställer krav på att det inom verksamheten finns rutiner som tillgodoser att personalen har den kompetens som krävs för att utföra arbetsuppgifterna.Om du har klagomål som gäller det medicinska omhändertagandet är det Socialstyrelsens tillsynsavdelning som du kan vända dig till och framföra dessa. Du kan även vända dig till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN). När det gäller klagomål angående bemötandet är det i första hand patientnämnden i respektive landsting som tar hand om dessa ärenden.

Med vänliga hälsningar
Sylvia Myrsell

Hej.

Ja undrar varför ambulanspersonal och akutpersonal
har så dålig kunskap och ger så dålig akutvård
vid en addisonkris.
Borde inte akutpersonal vara medvetna om att
det är livsviktigt att ge i.v. hydrokortison snabbt.
Borde inte addisons sjukdom vara med bland de akuta
sjukdomarna som kan behandlas redan i ambulansen?
Patienten riskerar att avlida i onödan,
vilket har hänt för inte så länge sedan, i vanlig kräksjuka.

Det vore bra om det satsas ordentligt på upplysning till
akutsjukvården runt Addisons sjukdom?
Det skulle innebära att alla Addison-patienter
runt om i Sverige skulle känna sig trygga
istället för att leva i ständig skräck runt influensa
och kräksjuketider.

Mvh
Eva Rafner

hej Eva!
tack för ditt brev. Det är viktigt för oss att få information som denna för att ytterligare förbättra ambulansvården. Jag kommer att delge ambulansläkarna denna information och se över våra rutiner.
Har du ytterligare funderingar är du välkommen att höra av dig till mig.
hej
Leif Svensson

Leif Svensson
Docent, överläkare
Chef Stockholms Prehospital Centrum,
Södersjukhuset, 118 83 Stockholm
08 616 50 60

Till Läkemedelsförmånsnämnden.

Hej.
Jag har Addisons sjukdom och vid en Addisonkris
måste jag få hydrokortison, SoluCortef, intramuskulärt
eller helst intravenöst.
Om jag och alla andra med Addisons sjukdom
inte har nära till läkarvård av olika anledningar,
måste vi själva kunna injecera SoluCortef vid
en livshotande Addisonkris.

Kortison är för oss med Addisons sjukdom
ett livsupphållande läkemedel, såsom insulinet för en diabetiker.
Varför är inte SoluCortef ett subventionerat
läkemedel?
Hur kommer det sig att insulin är kostnadsfritt
för diabetiker men inte kortison för Addisonpatienter?
Principen för båda läkemedlen är densamma.
Livsupphållande!

Tacksam för svar.
Med vänlig hälsning
Eva Rafner

Hej Eva,

Tack för ditt brev angående SoluCortef.

SoluCortef är inte subventionerat för att det företag som marknadsför läkemedlet begärde att det skulle tas ut ur högkostnadsskyddet. När LFN får in en sådan begäran kan vi bara bevilja den. SoluCortef togs ut ur högkostnadsskyddet den 1 augusti 2006. Anledningen till varför företaget valde att göra så är det bäst att fråga dem om. Du når dem på telefonnummer 08-550 520 00 (Pfizer).

Att insulin är kostnadsfritt för diabetiker beror på att landstingen har åtagit sig att betala kostnaden för insulinet. Det är alltså en överenskommelse som går utanför läkemedelsförmånerna.

vänliga hälsningar

Kajsa Hugosson

Hej.
Det finns autoinjektorer med adrenalin.
Ni har även en variant av endosspruta med bl.a.
Depo-Medrol.
Varför har ingen tänkt på att även ha det med hydrokortison?
Tex SoluCortef.
Speciellt för alla kortisonberoende runt om i landet.
En akut binjurebarksvikt är ju livshotande.

Det vore ju enkelt och tryggt med en autoinjektor.
Speciellt för alla dom som har långt till sjukhus
eller som befinner sig på resa.
Då kan även anhöriga hjälpa till att förse med hydrokortison.
Även ambulanspersonal skulle kunna ha tillgång till
engångssprutor.
Vi är också ganska många som skulle vara glada att köpa
(även om det inte är subventionerat.)
Det skulle rädda liv.
Eller hur?
Mvh
Eva Rafner

Hej!
Tack för dina värdefulla synpunkter på Solu-Cortef. Jag har framfört dem till ansvarig person för Solu-Cortef.
Pfizer är medvetna om att adrenalin (EpiPen) finns i en väl fungerande autoinjektor. EpiPen är ett relativt nytt läkemedel och används ofta till barn där allergiska reaktioner har blivit allt mer vanligt. Solu-Cortef är ett betydligt äldre läkemedel och när det utvecklades, för ca 40 år sedan, fanns det inga autoinjektorer.

Återkom gärna om du har ytterligare synpunkter.
Med vänliga hälsningar
Ingrid Hasselberg

Ingrid Hasselberg

Brevväxling.

Hej! Jag heter Katja Okka och jag har diagnoserna Hypotyreos och Addisons
sjukdom. Jag har två saker jag undrar över:
1. Varför är vissa läkemedel (tex insulin) gratis för patienten medan
andra livsnödvändiga läkemedel (tex kortison) måste betalas (upp till
1800:-)?
2. Varför är influensavaccination gratis för patienter med några få
sjukdomar medan andra patienter som också de riskerar att bli väldigt
sjuka av influensa måste betala?
Tack på förhand!
Katja

Hej Katja!
Jag skickade dina frågor till TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket och fick svaren här nedan.

Med vänliga hälsningar
Britta Manninen
Vårdguiden

Hej,
I ett avtal mellan stat och landsting från 1997 (Prop. 1996/97:27) beslutas att landstingen ska svara för patienters kostnader för läkemedlet insulin. För att kompensera landstingen för denna kostnad överförs pengar från staten. Tidigare bekostades flera läkemedel för långvariga och allvarliga sjukdomar, vilket senare tagits bort.

När det gäller gratis influensavaccin för äldre och riskpatienter är det något som de enskilda landstingen bekostar och beslutar om.

Vänliga hälsningar
Lisa Landerholm
leg apotekare
TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
Dental and Pharmaceutical Benefits Agency
Sundbybergsvägen 1
Box 55
171 11 Solna

TLV - tidigare LFN
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets främsta uppgift är att besluta om vilka läkemedel, förbrukningsartiklar och vilken tandvård som ska subventioneras av samhället. TLV hette tidigare Läkemedelsförmånsnämnden (LFN).
__________________________________________________

Med vänlig hälsning
Svarsfunktionen för landstinget@sll.se
Stockholms läns landsting

Hej.
Jag ser till min fasa att informationen runt Addisons sjukdom, binjurebarkinsufficiens, är farligt bristfällig på er hemsida.
Alla kortisonberoende svävar i livsfara vid en kortisolsvikt.
Vi är ca 6.000 personer i detta land som inte har eget kortisol och
därför behöver substitutionsbehandling med kortison varje dag.
Vid en Addisonkris, kortisolsvikt, som kan förorsakas av
kräkning, influensa eller trauma måste vi få hydrokortison, Solu-Cortef
intravenöst och dropp. Annars kan vi avlida på bara några timmar.
Av någon anledning är vi bortglömda.
Det råder en allmän okunnighet och nonchalans runt vår sjukdom som är oförklarlig.

Vi står inte ens med på er hemsida som används av okunnig sjukvårdspersonal.
Det måste ni ändra på, eller hur?
Här kommer en hemsida om Addisons sjukdom som ni kan länka till:
http://www.addisongruppen.se

Tackar på förhand!
Mvh
Eva Rafner

Hej,
Tack för ditt mejl till redaktionen. Vi är väldigt tacksamma för alla mejl som vi får från våra läsare med synpunkter och förslag, det ger oss ett bra underlag inför kommande prioriteringsdiskussioner och bidrar till att webbplatsen utvecklas och förbättras.

I dagsläget innehåller webbplatsen drygt 1 500 artiklar samt illustrationer, animationer, tecknade filmer, svarsbank och mycket mera. Vi har också en lång lista med idéer på nytt innehåll. Vår produktionsprocess är omfattande där varje text, illustration och film granskas i flera led. Allt innehåll uppdateras dessutom regelbundet. Allt detta leder till att webbplatsen successivt fylls på med nytt innehåll. Samtidigt har vi begränsade ekonomiska resurser, och måste därför göra prioriteringar i samråd med våra ägare, det vill säga landstingen.

Jag håller verkligen med dig om att Addisons sjukdom är en sjukdom som det finns för lite kännedom om, tyvärr även inom sjukvården. Jag har själv varit med om att förlora en patient på grund av misstag från en annan klinik. Vår webbplats vänder sig i första hand till patienter och närstående, men läses naturligtvis även av sjukvårdspersonal. En text om Addisons sjukdom är angeläget och finns med i vår produktionsplan, men jag kan inte lova när det finns en text klar för publicering.

Vi har en avdelning med länkar till olika patientföreningar, och där ligger redan länken till Svenska Addisonföreningen. Vi har också ett par frågor och svar om Addisons sjukdom i vår svarsbank. Där har vi samlat ett urval av de frågor som har ställts till Fråga 1177.se.

Med vänliga hälsningar
Kerstin

Kerstin Hörnsten
Medicinskt sakkunnig läkare

Hej och tack för ditt svar.

Ni har en speciell information som heter
handbok för hälso- och sjukvård.

Det har hänt att patienter i Addisonkris ringt till sjukvårdsupplysningen och där kan de inte svara för de vet inte vad Addison sjukdom är. Än mindre vad en Addisonkris är.
Då har de gått in på sidan, handboken, och där står inget.
Vad drar man då för slutsats som personal på sjukvårdsupplysningen?
Jo, en Addisonkris är inte något allvarligt.

Det är inte patientsäkert.

Vad menas med prioritering?
Läser man på hemsidan och ser allt som är mindre viktigt, undrar jag vad som menas med prioritering.Ett tillstånd när en patient svävar i livsfara. Borde det inte ligga högt
på er prioriteringslista? När människor avlider på grund av okunskap inom vården.
Alla ni som arbetar med denna hemsida har ett ansvar.
Era långa listor med ideér till en bättre hemsida gör mig alldeles
maktlös.
Jag har flera skräckexempel och bland annat om en kvinna som dog
i vanlig kräksjuka för att hon inte fick kortison i tid.Jag skulle vara mycket tacksam om ni lägger detta överst på er lista.

Dessutom kan ni väl även länka till min hemsida också.
Vi behöver all hjälp vi kan få. Där står en hel del bra information.

Mvh
Eva Rafner

Hej!

Anledningen att det fortfarande finns luckor på vår webbplats, är vår noggranna kvalitetssäkringsprocess. Att ta fram fördjupande information om sjukdomar, undersökningar, behandlingar eller läkemedel, som både bygger på aktuell forskning och skildrar svensk medicinsk praxis, men som dessutom är begriplig, pedagogisk och har ett patientperspektiv, tar tyvärr lång tid och det kostar också pengar.

Vi jobbar alltid fram information i nära samarbete med sakkunniga som är verksamma i vården, för att komma så nära som möjligt den verklighet man möter som patient i den svenska sjukvården idag. Dessutom faktagranskas all information i många led av flera oberoende specialister. Våra redaktörer arbetar också intensivt med att varje text ska vara lätt att läsa och förstå, inte innehålla vårdterminologi eller läkarperspektiv, och ha ett respektfullt tilltal och en bra ton.

Redaktörerna läser varandras texter och bollar ordval och formuleringar mellan varandra. Den här processen gör att produktionen av en enda artikel tar många månader. Men vi har valt att sätta kvalitet före kvantitet, för att allt innehåll ska vara tillförlitligt och korrekt men också begripligt och lättillgängligt.

Vi har en lång lista på ämnesområden som saknas på 1177.se, och betar av ett antal nya artiklar varje år. Exakt vilka texter som prioriteras beror på många olika orsaker. Under 2009 har vi tagit fram en mängd kortare texter, bland annat om olika problem, sjukdomar och skador i muskler, ben och skelett. Vi har bedömt att en sjukdom som Addisons inte passar för en kortare översiktstext, precis som du skriver så behövs mycket och detaljerad information, eftersom sjukdomen är så okänd för många. Tyvärr har vi inte haft pengar att ta fram någon text om Addisons. Förhoppningsvis kan vi få fram en text under nästa år, även om jag inte kan lova det.

Du har också synpunkter på hur sjukvårdsrådgivningen på telefon arbetar. Du kan läsa mer om sjukvårdsrådgivningen på telefon här.
Det är enbart sjuksköterskor som arbetar med telefonrådgivning per telefon. Rådgivningen är lite olika uppbyggd i olika landsting, men allt fler landsting anlitar nu vårt medicinska rådgivningsstöd. Det är inte samma sak som handbok för hälso- och sjukvård! Handboken för hälso- och sjukvård kan man nå via 1177.se men riktar sig vårdpersonal i det direkta vårdarbetet, med konkreta och praktiska råd om olika metoder i vårdarbetet.

Det medicinska rådgivningsstödet finns enbart tillgängligt för telefonsjuksköterskor som är anslutna till vårt system. Det bygger på att sjuksköterskan i ett samtal med patienten kan ringa in de symtom som patienten har och värdera dessa för att kunna rådgöra om patienten bör söka vård, nu eller senare. I den kartläggningen ingår naturligtvis också att ta reda på om en patient har sjukdomar som försvårar symtombilden, som exempelvis Addisons sjukdom.

Jag kan alltså i nuläget inte lova något, men jag bär med mig din önskan om att lyfta Addisons sjukdom.

Med vänliga hälsningar
Kerstin

Hej Kerstin.

Tack för all information om hur ni jobbar med er hemsida.

Jag har själv arbetat inom reklam och marknadsföring i över 25 år och
vet hur man tar fram bilder, texter och annat material.
Jag har arbetat med läkemedel och sjukvård och tagit fram material, allt från ren information
till säljande stora reklamkampanjer.
Hur man arbetar med information är inte något nytt för mig.
Inte heller hur lång tid det bör och kan ta.
Att det kostar pengar är kanske inte heller någon nyhet,
men då är det ännu viktigare att kunna prioritera.
Det är inte kul att ni använder pengar som argument för att
det kan ta ytterligare år innan ni informerar om Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens.

Jag skickar information till er.
Det kanske kan vara till hjälp att spara tid och pengar.
Dessutom får man inte glömma, och jag upprepar, att ca 6000 personer
i Sverige är beroende av kortison. Vi är ganska många trots allt.

Här kommer all, mycket vederhäftig, pedagogisk och väl genomarbetad, information ni behöver.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/framtidens_lakemedel_artikel.jsp?articleID=119123

http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=74847

Hej.
Jag vill att ni säkerställer att ert löfte om patientsäkerhet även
gäller oss med Addisons sjukdom / binjurebarksinsufficiens.

En Addisonkris är ett livsfarligt tillstånd och som man kan dö av
på bara några timmar.

-Vi får inte alltid ambulans eftersom vi inte finns på listan över
prioriterade sjukdomar.
Om vi får ambulans finns vi inte med, som vi bör, på prioritering 1.

-När vi får ambulans får vi inte SoluCortef och dropp i ambulansen,
vilket borde vara en självklarhet.

-När vi uppsöker akutmottagning får vi inte SoluCortef och dropp utan
tjat från anhörig.
Vi skjutsas in i ett obevakat rum och får vänta och löper då risk att
avlida.

Detta är inte ett patientsäkert förfarande.
Som jag förstår ansvarar ni för riktlinjer vad gäller behandling av
Addisons sjukdom och alla övriga kortisonberoende.

Vi vill känna oss trygga med vården.

Mvh
Eva Rafner

http://www.addisongruppen.se

Hej!
Skyldigheter för hälso- och sjukvården har sjukvårdshuvudmannen enligt Hälso- och sjukvårdslagen.
Skyldigheterna för den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonalen framgår av Lagen /1998:531) om yrkesverksamhetsa på hälso- och sjukvårdsområdet 2 kap.

Det ska finnas säkerställda rutiner för många av viktiga processerna inom hälso- och sjukvården, oftast fastställda av verksamhetschefen inom berört område.

Socialstyrelsen har inte några särskilda föreskrifter/allmänna råd just för Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens. Vi hänvisar de skyldigheterna i mer generella termer.

Dina frågor bör du därför ställas till landstinget där du är bosatt och be om att få se säkerhetsrutinerna för allvarligt tillstånd (prioriterade sjukdomar) avseende beredskap inom akutsjukvården inkl ambulanssjukvården.
Du kan du få svar för frågorna just kring Addisons sjukdom/binjure-barksinsufficiens.

Hälsn.

Claes Tollin
HS-avdelningen
Socialstyrelsen
Dnr 51-9234/2009.

Hej Claes.

Vad jag förstår är ni inte skyldiga att sätta ut riktlinjer för Addisons sjukdom. Men det betyder ju inte att ni inte kan göra det. Jag kan ju inte annat än be och vädja till er att ta med Addisons sjukdom på era sidor.
Ju fler som känner till den, ju enklare liv för de drabbade.
Som det är nu, lever vi farligt.

Mvh
Eva

Skriver detta till Landstinget.
Väntar på svar...

Hej.
Som jag förstår ansvarar ni för riktlinjer vad gäller behandling av
Addisons sjukdom.
Jag vill att ni säkerställer patientsäkerheten
gällande oss med Addisons sjukdom / binjurebarksinsufficiens.

En Addisonkris är ett livsfarligt tillstånd och som man kan dö av
på bara bara några timmar.

-Vi får inte alltid ambulans eftersom vi inte finns på listan över
prioriterade sjukdomar.
Om vi får ambulans finns vi inte med, som vi bör, på prioritering 1.
Ambulanspersonalen och sos vet inte vad Addisons sjukdom är.

-När vi får ambulans får vi inte SoluCortef och dropp i ambulansen,
vilket borde vara en självklarhet.

-När vi uppsöker akutmottagning för en Addisonkris är det inte
självklart att vi får SoluCortef och dropp. Vi får tjata och vädja om
att få behandling.
Vi kan bli inskjutsade i ett obevakat rum och får vänta alldeles för länge
och löper då risk att avlida. Så får det inte vara.
Vi vill bli omhändertagna och få kortison och dropp snabbt vid en Addisonkris..

Vi vill bli omhändertagna på ett patientsäkert sätt.

Vid en Addisonkris
- att vi får en ambulans när vi ringer sos.
- att vi får SoluCortef och dropp i ambulansen.
- att vi blir omhändertagna snabbt på akutmottagning.

Vi vill känna oss trygga med vården.

Mvh
Eva Rafner

http://www.addisongruppen.se

Hej.
Jag ser till min fasa att informationen runt Addisons sjukdom,
binjurebarkinsufficiens, är farligt bristfällig på er hemsida.
Alla kortisonberoende svävar i livsfara vid en kortisolsvikt.
Vi är ca 6.000 personer i detta land som inte har eget kortisol och
därför behöver substitutionsbehandling med kortison varje dag.
Vid en Addisonkris, kortisolsvikt, som kan förorsakas av
kräkning, influensa eller trauma måste vi få hydrokortison, Solu-Cortef
intravenöst och dropp. Annars kan vi avlida på bara några timmar.
Av någon anledning är vi bortglömda.
Det råder en allmän okunnighet och nonchalans runt vår sjukdom som är oförklarlig.

Vi står inte ens med på er hemsida.
Det måste ni ändra på, eller hur?
Här kommer en hemsida om Addisons sjukdom som ni kan länka till:
http://www.addisongruppen.se

Tackar på förhand!
Mvh
Eva Rafner

Hej Eva,

Vi ber vår medicinske chef se över möjligheten att skriva ett faktablad
om Addisons sjukdom på vår webbplats. Tack för tipset!

Med vänliga hälsningar,
Björn Norestig
Redaktionen Netdoktor