“Vi har fortfarande mycket jobb framför oss, alla vi med Addisons sjukdom. Det som hände Emelie har hänt allt för många av oss. Det får inte hända en enda gång. När det händer måste ni anmäla, skriva, göra er hörda på något sätt. Skriv till mig om ni inte orkar “bråka”! Det är viktigt, för det är bara vi själva som kan ändra på vår situation. Vi måste göra Addisons sjukdom känd. Ingen skall behöva känna skräck av att inte bli omhändertagen snabbt när vi söker akut. ”
Eva
Emelies historia:
Addisons sjukdom och vinterkräksjukan.
För ett par dagar sedan så fick jag vinterkräksjukan. Jag trodde verkligen jag bara var matförgiftad men så var inte fallet för även min pojkvän insjuknade och det blev ett utdraget sjukdomsförlopp.
Som vanligt är det inte helt lätt som Addisonpatient att komma in till sjukhuset och få den hjälp vi behöver. Det är något som jag har väldigt svårt att acceptera men samtidigt så gör det mig till den mest osäkra personen i världen. Jag har själv en vårdutbildning, jag pluggar nu en master i medicinsk vetenskap. Jag vet vad som behövs. Men det spelar ingen roll för när en överläkare säger att han överväger att inte lägga in mig när jag kaskadkräks, skakar av feber och antagligen av en analkande addisonkris så är det svårt att vara säker på sin sak och kräva den vård som jag behöver.
Det började i söndagsnatt kl 01.00. Jag behöver inte berätta alla deltaljer kring själva vinterkräksjukan men när vi insåg att det var magsjuka och att jag dessutom började bli yr och svag så ringde vi in till 112 och vi fick en ambulans direkt för på SOS visste det tydligen att det var superviktigt att komma in till sjukhuset som Addisonpatient om man spyr och inte mår bra. Väl inne på sjukhuset var det inte lika lätt. Vi fick dock ett rum men efter det var det motströms. Sköterskan tog prover och satte på ekg och mätte blodtryck. Underläkaren tyckte blodtrycket såg bra ut och förstod inte varför jag var på sjukhuset. Han visste inte att en person med Addisons sjukdom behöver vätska, salt och kortison om de kräks. Han visste bara att de behöver det om de har feber. Jag visade såklart upp mitt kortisolkort där det tydligt står att jag borde få behandling omedelbart då man kräks. Efter en del diskussion fick jag en liter vätska och 100mg solucourtef. Men så fort detta hade gått in i blodet ville han ha mig därifrån. Jag tvekade men upplevde mig som vanligt ifrågasatt och tänkte som vanligt att detta kanske jag kan klara vidare hemma själv. Jag har ju min fantastiska pojkvän som finns där för mig. Så vi åkte hem. Det var dock ett misstag. Vi fick sova några timmar hemma iallafall. Halva dagen gick och det var skönt. Jag mådde dåligt men det blev inte jättemycket sämre. Men sen blev det sämre. Niklas blev dålig och var dålig hela natten. Blek och grå i hyn. Jag kunde inte ta hand om honom och han kunde inte heller ta hand om sig. Vi låg som två lik i varsin sida av lägenheten. Jag blev sämre och sämre och tillslut så startade allt igen och jag kräktes väldigt mycket. Vi ringde då igen efter ambulansen eftersom att vi nu fattade att jag inte skulle fixa detta hemma.
Väl inne på sjukhuset så gick det mycket snabbare denna gången. Antagligen för att jag var mycket mer illa däran denna gången än dagen innan. Febern hade gått upp och jag fortsatte kräkas inne på sjukhuset. En sköterska var på mitt rum insvept i skyddskläder ända tills min fantastiska mamma dök upp. Niklas var ju själv sjuk så han hade ingen möjlighet att följa med in till sjukhuset så han ringde till mamma och hon kom och stannade med mig hela dagen. Jag fick kortison, vatten och salt snabbt men jag upplevde inte att jag blev bättre. Bara sämre. Hela kroppen värkte och jag hade svårt att få ordentligt med syre. Det var tungt att andas. Mamma var tvungen att trycka ner min rygg och mina ben för de krampade så fruktansvärt och det stack som tusen nålar i både armar och ben. Det var då jag fick beskedet från läkaren att bakjouren som läkaren rådgjort med inte ville lägga in mig. Han/Hon ville inte ha in en person med vinterkräksjukan. Jag trodde jag skulle dö. Han ville inte lägga in en Addisonpatient med vinterkräksjukan. Precis som underläkaren dagen innan. Skillnaden var att bakjouren inte var någon underläkare. Utan en överläkare.
Hur reagerar man i en sån situation? I vanliga fall skulle nog min överlevnadsinstinkt ta över och jag skulle kämpa. Jag skulle nog kunna läxa upp en sådan person och säga min sak eftersom att detta är något jag faktiskt ett område jag är sakkunnig på. Men inte när jag är så sjuk som jag blir när jag får brist på kortison. Jag blir världens mest svaga människa. Det är som att jag stannar och slutar andas. Slutar prata och kommunicera min sak. Jag tappar helt livsgnistan och det är en skrämmade sak. Det var tur att mamma var där för annars vet jag inte vad som skulle hänt. Det dör nämligen personer med Addisons sjukdom pga vinterkräksjukan om de inte får hjälp. De dör i Ryssland, i Kina, i hela Afrika och de dör också i Sverige, senast i november hände det en man i västernorrland. I efterhand så blir jag rädd och ledsen och väldigt arg på den överläkaren som inte var tillräckligt påläst att han var beredd att skicka hem mig. Vad gör jag den dagen ingen har möjlighet att följa med mig till akuten och föra min talan? Blir jag hemskickad för att dö då? Denna gången förde min fantastiska, rediga, raka och handlingskraftiga mamma min talan. Jag blev inlagd 6 timmar efter att jag kom till akuten. Efter 6 timmar hade jag fortfarande inte slutat krampa, skaka och skälva av febern. Men senare den natten så släppte febern och kortisonet gjorde sitt och jag fick behålla vätskan som pumpades in i mig. Efter det gick det framåt om än väldigt långsamt framåt.
Det var ett par tre väldigt omvälvande dagar och som vanligt så bryter jag alltid ihop efter att något som detta hänt. Jag vet att det inte är konstigt för att det är väldigt stressande situationer. Att bli misstrodd, att inte bli prioriterad i vården trots att man är i en så kallad riskgrupp. Att känna hur doktorer som ska kunna det här med medicin gör fel val, och att när jag vaknar upp ur feberfrossa och vinterkräksjuka inser hur illa det kan gå om de som inte vet får rätt. Konsekvenserna av vad som skulle kunna hänt mig om de skickat hem mig från sjukhuset och detta pga att vissa, oavsett om de är få eller många, läkare som inte vet något om Addisons sjukdom. Jag blir så skrämd och chockad. Och arg.
När jag var liten ville jag förändra hela världen. Sedan jag fått denna sjukdomen har jag inte längre samma vilja. Nu vill jag bara må bra och ha det gott och få det bemötandet jag förtjänar och den vård jag förtjänar när jag behöver den.
Läs mer i Emelies blogg!