”Patient’s Journey” Patientens resa
Introduktion
EndoERN, (European Reference Network for Rare Endocrine Diseases- ett stort europeiskt nätverk för ovanliga endokrina sjukdomar) vill samla information om hur patienter upplever sin sjukdom. Vi som skriver till dig nu, leder en grupp inom nätverket (WP4) som fokuserar på patientens vård och livskvalitet. Vi vill fråga om du vill delta i en pilotstudie och beskriva dina erfarenheter av din/ ditt barns sjukdom. Vårt övergripande mål är att förbättra för patienterna.
Beskrivning
Patientens resa (PJ)är tänkt att beskriva det gemensamma perspektivet på sjukdomsbördan och behoven hos personer med förstahandserfarenhet, det vill säga erfarenhet av att leva med en sällsynt sjukdom. En kartläggning av naturalförloppet och behoven längs personernas livsresa, genom patienternas eller föräldrarnas ögon.
PJ kan användas som ett verktyg för att underlätta samarbete mellan patienter och kliniska experter för att lyfta fram de olika behov som patientgruppen har och identifiera hur kliniker kan svara upp mot dessa behov. PJ kan också användas för information till patientgruppen, allmänheten och till allmänläkare och annan vårdpersonal.
PJ visar på ett övergripande sätt vilka mål som identifieras av både patienter och kliniska experter. Den kan därför användas av båda parter för att förklara det kliniska förloppet: professionella experter kan förklara för nydiagnostiserade patienter hur förloppet i stort ser ut, medan patienterna kan identifiera de specifika behov de har inom det kliniska förloppet.
Förslag till arbetsprocess
Fyll i tabellmallen nedan, inklusive de olika stadierna av patientens resa som är relevanta för dig. Tveka inte att anpassa eller modifiera de olika stadierna om det behövs, men ta inte bort eller infoga kolumner. Beskriv sedan den kliniska presentationen, symtomen och patientbehoven i varje steg av patientens resa och lägg till en rekommendation eller ange vad god vård och stöd skulle vara i den sista kolumnen.
- Fyll i tabellmallen med utgångspunkt från din egen erfarenhet, förväntningar, åsikter och behov. Beskriv det som är relevant för dig.
- Visa denna första version för dina närmaste och sedan för en större grupp patienter (medlemmar i din patientorganisation, EU, etc) och be om synpunkter.
- Diskutera den kliniska presentationen av din resa med din läkare om du vill
4. Skicka tillbaka den ifyllda tabellen före sista mars (2022-03-31)
- Vi i WP4 kommer att diskutera PJ resultaten med EndoERN för att identifiera gemensamma behov eller prioriteringar som patienter med ovanliga endokrina sjukdomar har för att nätverket ska kunna arbeta för förbättringar för patienterna.
VILKEN OVANLIG ENDOKRIN SJUKDOM BESKRIVS___________________
DATUM_________________ LAND________________
ANTAL PATIENTER/FAMILJER SOM HAR BIDRAGIT TILL DEN HÄR ”PATIENT RESAN”___________________
” Jag har läst och förstått den bifogade informationen angående insamling av data och deltagande i Patientens Resa och samtycker till att data insamlas och bearbetas såsom beskrivet.”
[ ] (Vänligen markera med ett “X”)
| Stage of Journey Please adapt or modify stages if needed | Timeline | Clinical Presentation/ Symptoms | Patient/Family Needs
(collective view)
|
Ideal Outcome/Support
(how to address the needs)
|
| Pre-diagnosis |
|
|||
| First symptom | ||||
| Diagnosis | ||||
| First treatment | ||||
| Surgery | ||||
| Follow up care | ||||
| .. |
Information on collecting data for
Participation in “Patient Journey”
If you agree to participate in a Patient Journey either as a patient or as the authorized representative of a patient, Work Package 4, working group under Endo-ERN, will process personal data, as described below, and need to obtain consent as further described below. Work Package 4 (WP4) consisting of two health care providers (Dr. Susan Webb of Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, Barcelona and Dr. Anna Nordenstrøm of Karolinska University Hospital, Stockholm, and two patient representatives, Diana Vitali, chair of SOD Italia and Jette Kristensen, chair of Addison Foreningen i Danmark), will act as the controllers for the processing of those personal data.
Your data, your rights
All personal data which are collected in the context of the Patient Journey are processed by and on behalf of WP4 as data controller.
WP4 aims to conduct patient journey surveys in order to enhance the knowledge and available data about the patients’ needs in relation to the provision of healthcare and social services.
The following personal data may be collected and processed on the basis of this information sheet:
- Contact details (name, e-mail address) of the person(s) signing this informed consent form (“Contact Data”);
- Personal data of the patient, including name, contact details, nationality, data concerning health (including but not limited to disease, symptoms, diagnosis, physical condition, treatments, disease history, quality of life, [other]) (“Patient Data”).
The Contact Data and Patient Data will be stored in a secured database which is only accessible for members of WP4 and representatives of Endo-ERN on a strict need-to-know basis.
The Contact Data provided via the Patient Journey will solely be used for contacting the relevant person in the context of the Patient Journey.
The Patient Data collected in the context of the Patient Journey by the patient or by its authorized representative, will be entered into standard forms, which do not contain identification data of the patient or its authorized representative, such as name, e-mail address and phone number (“worksheets”).
WP4 will use the pseudonymized data included in the worksheets for the following purposes: analysis, scientific and statistical research in connection with the provision of health and social services. The aggregated results thereof may be shared with third parties through conferences, publications, websites, interviews.
The personal data, including both Contact Data and Patient Data, which are collected in the context of the Patient Journey are processed on the basis of consent. The patient or his/her authorized representative are free to decide whether or not to give their consent; if not, then WP4 will not process any personal data that may already have been provided and will immediately delete those personal data.
Any person giving his/her consent, is at any time thereafter free to withdraw the consent for the processing of the personal data, without giving any reason, by notifying WP4. Upon the withdrawal of your consent, the processing of your personal data will stop.
The personal data collected in the context of the Patient Journey will not be disclosed outside of the European Economic Area. However, the aggregated results of the research which do not include any personal data may be shared with third parties outside of the European Economic Area through conferences, publications, websites, interviews as described above.
The Patient Journey and the Contact Data contained therein will be stored by WP4 for as long as WP4 needs to be able to prove that it has obtained consent for the processing of personal data as described in this information sheet and in accordance with the retention periods required or permitted by law
The worksheets are kept as long as necessary to achieve the abovementioned purposes.
Within the limits provided by the General Data Protection Regulation, as a data subject, you have a right to:
- receive a copy of your personal data or to have your personal data rectified, deleted or restricted.
- request to receive the personal data concerning you, which you have provided to us, in a structured, commonly used and machine-readable format and have the right to transmit those data to another controller.
- to object to the processing of your personal data.
Any questions or concerns about the processing of your personal data by WP4 as described in this informed consent form, can be sent to WP4.
You also have the right to file a complaint with the competent supervisory authority of your country.