Addisonares berättelser

”Jag visste att något var fel.”

“I januari 1995 började jag märka att något inte stämde fysiskt. Detta accelererade över månaderna som följde. Jag fick pigmentförändringar i ansiktet, var trött och infektionskänslig, fick lätt kramp i ben och andra muskler i kroppen både vid promenader och om så jag bara stod och diskade hemma. I maj 1995 tog jag läkarkontakt första gången. Visste själv att något var fel, men ingen satte fingret på vad det var (trots att min fars enäggstvilling har addison och vi påtalade att vi var oroliga för att det kunde vara det). Till slut (sept 1995) var jag så dålig att jag sov 95% av dygnet, orkade knappt ta en dusch, var väldigt saltsugen och törstig etc. Vi tog då (mina föräldrar) kontakt med ett annat sjukhus där vi fick hjälp med elstaus etc och kunde äntligen läggas in för behandling.

”Sjuk i ca: 1 år.

“Dom sa att jag hade panikångest.”

“Jag blev allt tröttare. Fick konstiga symtom i form av trötthet, svimmningskänsla, yrsel, illamående, nedsatt aptit mm. Jag gick till doktorn och de gav mig levaxin för mina sköldkörtelvärden var dåliga. Jag tyckte att det blev lite bättre, men det var kortvarigt. Sen blev jag allt tröttare, smalare och brunare. Men jag kopplade inte ihop symtomen. Jag gick till olika läkare, bland annat på akuten, men ingen kunde hitta vad som var fel. En sa att jag hade panikångest, vilket jag troligen hade eftersom jag inte förstod vad som var fel. Efter ca 10 månader av tilltagande trötthet trodde sig mamma veta vad som var fel på mig. Då hade jag slutat på mitt jobb och sov ca 20 timmar per dygn. Vi åkte till akuten och hon namngav sjukdomen “Addison” för läkaren som inte ens då kunde svara på om det var det jag hade. Efter ytterligare tre timmar på akuten fick jag träffa en endokrinolog som sa att jag var ett solklart fall av addison. Prover togs som bekräftade diagnosen. Men min tydliga pigmentering och symtombild var egentligen tydligt nog.
”Sjuk i ca: 2 år.

“Jag var så brun.”

“Jag fick flera två urinvägs infektioner i tät följd och sista gången fick jag njurbäcken inflammation med sjukhusvistelse, dock blev jag hemskickad efter några dagar. Väl hemma blev jag bara sämre och sämre, efter 4 dagar åkte jag in akut igen och hade turen att träffa en ung läkare som gissade Addison direkt, på det att jag var så brun.”

“Läkaren misstänkte cancer”

“Jag fick en remiss till Akademiska sjukhusets akutmottagning den 30/5 i år.Jag hade varit riktigt dålig ett längre tag, förlorat massor med vikt, blivit pigmenterad och var helt slut. Hade en rad avvikande värden. Min husläkare misstänkte cancer.”

Sjuk i ca 3-4 år.

“Höll på att svimma när jag skulle upp ur sängen.”

“Gick till doktorn när jag höll på att svimma så fort jag skulle gå upp ur sängen. Efter två omgångar prover fick jag diagnosen. Det tog mindre än en vecka. Jag hann aldrig bli jättesjuk. “

Sjuk i ca 5 -10 år.

“Jag hamnade i koma.”

“När jag hamnade i koma på intensiven, hade en sköterska tyckt att jag var så brun, varpå de hade satt in kortison och jag kom tillbaka till livet. “

Sjuk i ca 3 år.

 “Efter många års kriser”

Upptäcktes på infektionskliniken i Linköping efter många års kriser med svår huvudvärk och kräkningar.

Sjuk i ca 8 år.

“Visste själv att något var fel.”

Jag är en glad och sprallig tjej och har alltid haft ”många bollar i luften”, tagit dagen som den kommer och bara haft det bra i livet, men tillslut så hände det något speciellt i mitt liv! jag blev en helt annan person under en lång tid. Nu i efterhand så förstår jag varför jag mådde si och så i en viss situation och varför jag bettedde mej så! jag fick en livslång sjukdom! nämligen Addison sjukdom!
Jag fick diagnosen december -07.

Min storebror Jimmy (född 1979) har Addison. Han fick Addison när han va 17 år. Det är bara jag och Jimmy i släkten som har Addison. Min farmor har problem med ämnesomsättningen & min morfar hade problem med sköldskörtlen så det blev väl en blandning av mammas & pappas gener.
Jag är väldigt nyfiken på hur det kunde bli, så att bara vi två har fått denna sjukdomen i släkten. Vad det kan beror på? det finns många frågor och funderingar om den här sjukdomen, vad exakt den kommer i från i släkten och hur framtiden kommer att se ut? jag trodde aldrig att jag skulle få Addison, utan kanske mitt barnbarn.

När jag fick Diagnosen Addison så hade jag sedan ca 2 år tillbaka mått dåligt, haft migrän och kräks. Jag tog kontakt med läkare och lämnade prover ett par gånger, men läkaren kunde bara se att jag hade migrän. Jag fick migrän tabletter. Dom hjälpte till viss del, men ändå inte fullt ut! Det var ju bara migrän jag hade.

Sommaren 2007 var då när det hela började som värst:
Jag kräktes, hade ont i magen, gick ner i vikt. När jag blev inlagd på Halmstads sjukhus vägde jag ca 40 kg. Jag var smal i ansiktet, min hud var väldigt solbränd, jag var väldigt trött, det svartnade för mina ögon ett par gånger och jag saltade otroligt mycket på maten. (kan även i dag salta men inte så mycket som förr.) På Hösten 07 jobbade jag väldigt mycket, men var även en hel del hemma från jobbet pga att jag mådde inte bra. Jag orkade inte helt enkelt. Mitt humör ändrades också. Jag förstod själv inte vad det var med mej. Jag tänkte inte så mycket på det, utan det är väl normalt beteende. Tillslut orkade jag inte stå på benen. Undvek att vara inne i city, för jag orkade inte med allt folk! Jag kunde inte stå på bussen/tunnelbanan för mina ben vek sig. Jag undvek att träffa kompisar och gå ut och äta/fika/dansa med dom. Jag låg hemma och sov på kvällarna och helgerna. December 2007 åkte jag ner till Falkenberg för att fira jul med familjen. När jag kliver av tåget i Falkenberg svartnar det för mina ögon och mina ben viker sig. Jag var helt slut!

Julafton var lugn, men jag hade sån huvudvärk på kvällen så jag gick och la mej tidigt.
Juldagen var jag hos mina vänner och hade en trevlig kväll, men var helt slut när jag kom därifrån.
På Annandag jul var jag och mamma och shoppade, då svartnade det för mej mitt inne på H&M. Det var då som mamma började undra vad det var med mej. Vi åkte till akuten på Halmstads sjukhus. Sedan skickade dom mej vidare till Falkenbergs vårdcentral. Där tog jag prover. (Proverna fick jag svar dagen efter. Dom kunde inte då se riktigt vad det var med mej, men ämnesomsättningsproverna var inte bra. Läkaren hänvisade mej då till vårdcentralen i Hässelby/sthlm där jag tillhör. Men jag hade ju ingen ork att ta mej till stockholm, åka 50 mil när man inte mår bra! Senare på kvällen hade jag huvudvärk och kräktes, jag hade gyllenbrun hud och var solbränd. (inte normalt, när man kräks)
Mamma ringde då till läkaren i Falkenberg och bad om att få en remiss till Halmstads sjukhus. Mamma hade sina misstankar att jag också hade Addison. Eftersom hon såg Jimmy i mej när jag kräktes & hur jag betedde mej.
jag åker dagen efter till Halmstads sjukhus & fick ligga inne i 5 dagar. Läkaren tog säkert 25 prover på mej, stick i armväcket/handen. Mamma var vid min sida hela tiden. Jag grät & trodde jag skulle dö när läkare stack mej så mycket. Förstod inte vad det var med mej.
Nyårsafton 2007 fick jag Diagnosen Addison. Det var en lättnad att läkarna tillslut kunde få fram svaret.
Sen hade läkaren från Falkenberg fått mina prover och ringde mej och bad om ursäkt för att han inte hade skickat mej direkt till Halmstads sjukhus.
Här i Stockholm tillhör jag S:t Görans sjukhus!

Jag var sjukskriven i 2 mån. Jag började jobba på halvtid, sen gick jag upp till heltid, men det blev för mycket, så jag gick ner till 75% och jobbade så fram till sommaren 2008. Under hela våren gick jag upp i vikt. Tyckte jag såg ut som ”runda tanten” tillslut i mitt ansikte, kände inte igen mej själv när jag tittade på kort som togs på mej. Medicinen skulle börjas ställas in. Jag äter Hydrokortisonoch efter halva vårterminen började jag ta Florinef. Min migrän/huvudvärk släpptes HELT efter jag började ta Florinef. Under höstterminen jobbade jag och pluggade. Mycket annat hände i mitt liv, som påverkades. Jag mådde inte så bra! Jobbade, pluggade och sov! Våren 2009 var jag också inne i en period då jag bara jobbade och sov! Jag orkade inte göra nåt! Mycket hände i mitt liv under vintern/början av våren. Tog prover & fick svar att jag skulle börja ta Levaxin för ämnesomsättningen. Började ta det i Mars månad -09. Efter ett tag när medicinen började verka så kändes det som att jag fick ett nytt liv! Tar 25 microgram varje morgon. I dag mår jag bra och är glad, orkar vara uppe längre på kvällarna, orkar göra saker. Tänk vad 25 microgram kan göra mycket! jag kan vara trött & så nu ändå, men inte som jag var tidigare! Spännande och se hur mitt liv ser ut om ett halvt år


Läkaren sa att jag skulle köpa vitamindrycker

Min Addison upptäcktes en dag när jag bara kunde gå två steg och sen var tvungen att sätta mig ner för att jag var yr och det känndes som jag skulle svimma. Min familj tog kontakt med min husläkare i Tyresö där dom tog lite blodprov. Läkaren sa att jag skulle hem och ta det lugnt och köpa vitamin drycker. Det här var på en fredag och det blev lite bättre men sen när jag skulle ditt igen på måndagen så fick jag samma symptom igen att jag bara kunde gå två steg och sen höll på att ramla ihop. Fick göra exakt samma sak, ta blodprov och det, men läkaren trodde att det bara var ett virus och att jag skulle ta det lugnt. Sen fick jag någon medicin, kommer inte ihåg vad den heter. Det som var tur var att min mamma och pappa var så uppmärksamma på mig för dom trodde att det var något allvarligt fel på mig så dom tog mig till södersjukhuset (sös) där jag blev inlagd och dagen efter fick jag reda på min diagnos Addison. Direkt när jag kom hem från sös så bytte jag från Tyresö hälsan till vårdcentralen i Tyresö.

Sjuk i ca: 4-5 år


Jag bollades mellan akuten, medicin och reumatologen

En addisonkris gjorde att jag fick åka ambulans till sjukhuset, då hade jag 40-41 graders feber, fick inte behålla någon vätska (någon mat var inte ens att tänka på att försöka få i mej), jag hade 68/38 i blodtryck och kunde inte stå på benen. Jag bollades mellan akuten, medicin, reumatologen och till slut endokrinologen där de efter 6 dagar kunde ge mej diagnosen Addisons sjukdom.

Sjuk i ca: 2 år

Jag trodde att jag hade ”gått in i väggen”

Jag fick diagnosen juli 2008 efer att ha åkt in akut. Kroppen la av att fungera helt. Måste ju erkänna att jag inte alls gick till läkare fast jag var sjuk i flera år. Jag trodde att jag hade ”gått in i väggen” och försökte bota mig själv. Jag har ett aktivt liv med barn som sportar mycket och jag arbetar hårt som redovisningschef för ett koncernföretag så jag trodde att jag var stressad. En dag kom jag inte upp ur sängen alls utan låg bara och skakade. Helt hemskt. Var då tvungen att ringa läkare och tack vare min man som pratade med läkaren kunde hon snabbt misstänka Addison. Helt otroligt bra, har jag förstått efteråt, att hon ens kände till sjukdomen. Jag var mycket brun och vägde då endast 49kg och det enda som jag kunde ens tänka på att äta var saltlakrits.

Sjuk i ca: 4-5 år

Det var en kvinnlig läkare i Strömstad som också har Addison

Jag var på golfresa till Marrocko 1999 där jag blev väldigt sjuk och som tur var fick jag tre säten på flyget hem. Det var en kvinnlig läkare i Strömstad som också har Addison. Jag hade varit sjuk och hängig länge. Jobbade som byggmästare med ca. 40 anställda och hade en hel del problem att få det och gå runt, med all stress det för med sig. Som tur var blev det funnit ut vad som felade mig och nu mår jag ganska bra.

Sjuk i ca: två år.

Jag fick bruna handflator

Första symptomen ett år innan jag fick diagnos var att jag var hängig och gulaktig i hyn. Man misstänkte gulsot och jag fick göra massa tester, ekg etc. Men inget hittades. Efter detta blev jag helt otroligt brun vid sommarsemestern. Jag blev bara tunnare och tunnare men mådde inte extremt dåligt. Jag blev sedan tröttare och tröttare. Jag sov hela eftermiddagarna och kvällarna efter jobbet. Jag fick pigmenterade knogar mm samt bruna handflator. Jag fick svindel när jag stog upp och en otrolig svaghetskänsla. Man ville bara sitta ner hela tiden. Extremt sug efter salt var nog det mest markanta symptomen. Min företagsläkare Globenhälsan vid tillfället misstänkte något endokrinologiskt och skickade remiss till endokrin på karolinska. Efter akut besök på Karolinska som gav inget, hamnade jag hos deras vidare remitterande läkare på radiumhememt. Han ställde diagnosen och jag hamnade sedan på endokrin som jag remitterats till först via företagsläkaren.

Sjuk i ca: 1-2 år

Det var bara graviditetsillamående som inte skulle pjoskas med

Jag sökte sjukvård då var var trött avmagrad och fick till svar att jag såg sjuk ut men var troligen anorektisk. Senare blev jag gravid och det utlöste min addison kris. Åkte in och ut på sjukhus fick dropp och fick efter ett tag besked om att ta illamående tabletterna i minst en vecka och det var bara graviditetsillamående som inte skulle pjoskas med. Jag bara visste att de inte skulle hjälpa. Efter ca 1,5 månader med b la näringsdropp 20 timmar i hemmet kändes det som om min kropp gav upp. Sista intaget på gyn. skulle jag få träffa en medicindoktor- Eftersom jag var gravid var det ett visst överläggande innan jag gjorde kortisontestet. (insprutande av ACTH och mätning var 1/2 timme) Sedan efter ca två dygn med kortison, salt och kalium tabletter var jag illamåendesfri och ett nytt liv började.

Sjuk i ca: 3 år.

Läkarna misstänkte anorexi

Jag mådde dåligt psykiskt och fick många symtom så som trötthet, ingen matlust, apatisk, magproblem, salthunger, illamående. jag gick ner i vikt och läkarna misstänkte anorexi, depression, magsår och magkatarr. Jag blev sjukkriven och fick magsårsmedicin. Blev sakta sämre och sämre och brunare och brunare. Till slut var det husläkaren som såg mina pigmentförändringar i handflatorna och skickade in mig till akuten. Där konstaterades Addison och jag medicinerades snart för det. Från första symtom till diagnos tog det ca. 5 mån.

Sjuk i ca: 1 år

Antons historia

“Vi märkte att något var fel”

Tidigt av 2011 märkte vi att vår son Anton, 12 år, började bli förändrad. Förr var det alltid full fart med kompisar. Förändringen kom sakta. Under sommaren 2011 var det inte lika mycket cykling och bad som det var förr om åren. Han blev fort sliten och trött. Var till vårdcentralen och tog vanliga ”standardprover”. Inget fel, alla värden var bra. Under hösten 2011 började han få problem med att äta. Tappade en del i vikt. Var i kontakt med barnpsykolog ett par gånger med, som vi tyckte med bra resultat. Anton hade stort förtroende för honom. Men ätstörningarna fortsatte och han fick problem att orka med skolan. Vi antog att det var pga näringsbrist eftersom han inte ville äta mat. Men han hade inga problem med att tratta i sig hur mycket chips som helst!!!!

Jag fick bära honom 150 meter

Måndagen den 12 dec började han kräkas efter maten. Återigen samtal med psykologen men natten mellan den 14-15 dec blev han snabbt sämre. På morgonen torsdagen den 15 dec ville han bara sova. Då åkte vi till barnakuten i Karlstad. Han orkade bara gå 10 meter. Jag fick bära honom 150 meter till entrén och sätta honom i rullstol. Inne på barnakuten togs prover som visade att han var helt intorkad. Fick glukosdropp och började piggna till lite. Flyttades till avd 12. (Avd för svårt sjuka barn och ungdomar). Det bestämdes att han skulle röntga huvud och buk. Han fick en sond ner i magen för kontrastvätska. Den sonden var svår för honom med kräkreflexer nästan hela tiden. Men under röntgen lyckades han ligga helt stilla. På kvällen togs fler prover som visade att han hade mycket låga saltnivåer. Röntgensvaret visade inga fel i huvudet, men det var en infarkt i övre delen av levern. Fick natriumdropp men värdena sjönk trots dropp. Prover togs var tredje timme. Men ingen förstod var saltet tog vägen.

Den sköterskan som hade hand om oss på torsdagen, började åter kl 06,00 på fredagen. Hon hade på kvällen funderat på vad som kunde vara fel på den lille pojken. När hon fick se provresultaten från natten reagerade hon direkt. Hon sa till nattläkaren, som fortfarande var kvar, att det måste vara något med binjurarna och ville att hormonprover skulle tas.

Kl 09,00 kom ”vår” sköterska och två läkare in. Den ena läkaren satt sig på en stol. Hon började med att kort redogöra resultaten av nattens prover. Sedan frågade hon om Anton alltid är så brunbränd. Men det hade kommit sista dagarna, tyckte vi. Då började hon prata om binjurarna. Att proverna visade att det troligen var där felet var. Sköterskan hade en stor spruta som hon satt i droppingången. Läkaren fortsatte att prata om binjurar, hormoner och medicin resten av livet. Det gick runt i huvudet på oss, men han var mycket pedagogisk och lugnande och sa att om det är det som hon tror så kommer vi se en snar förbättring. Efter 17 min undrade Anton -”finns det ingen TV-här?” Läkaren nickade åt oss och sa ”Ser ni?”

Då släppte Antons oro inför skolstarten

Nu har vi någorlunda landat i vardagen. Inför skolstarten var vi till skolan och pratade med Antons lärare och fick ett mycket bra gensvar. Antons ”fröken” hade läst det mesta som fanns på www.addison.se och www.1177.se. Då släppte Antons oro inför skolstarten. Han har även inför hela klassen berättat vad som hänt och vad han har för en sjukdom. Vi har mycket kvar att lära men vi har mycket bra kontakt med läkaren i Karlstad. Vi har nog inte fått till rätt medicindos ännu. Han blir trött i skolan om det har varit mycket aktivitet på rasterna. Men han känner sig någorlunda trygg med situationen tack vare bra förståelse från skolan. Telefonen har han alltid i fickan och det är alltid någon hemma.

Antons föräldrar,
Rickard och Janeth Magnusson

Här kommer fler berättelser.

Läs hur Elna berättar om sin man Lennarts sjukdomshistoria!
Lennart
Marinas berättelse
Marina
Lelles berättelse
Lelle
Annas berättelse
Anna
Lars-Åkes berättelse
Lasse
Pias berättelse
Pia
Hur Karina och hennes pappa fick addison
Karina   karina2
Ingegerds berättelse
Ingegerd
Emelies berättelse
Emelie
Malins dagboksanteckningar från Martins dagar på sjukhuset
Martin
Johans berättelse
johan
Läs Evas berättelse och om hur hon blev kränkt pga läkarnas okunskap
Eva
Cecilia berättar…
cecilia
Att vara barn till en förälder med Addison
christina
Marias Addisonberättelse
maria
Sandra Anderssons projektarbete i Gymnasiet.
sandra
Saras berättelse
sara

Carolines berättelse
caroline

Evas berättelse om hur hennes hund Saga fick Addison
saga

Läs artikeln om Sabine
stresskandoda

Anna-Lenas bilolycka

“Vaknade till med en intensiv och olidlig smärta”

Jag skall försöka berätta i stora drag det jag kommer ihåg. Det var hemskt. Det hände strax efter påsk 2011. Vi var på väg hem från Åre. Vi hade åkt i ungefär 2 tim och vi var strax innan Bräcke. Vägen var bred och fin, ingen halka. Min man körde, jag hade satt mig tillrätta och satt och blundade, sov ej, när jag plötsligt vaknade till med en intensiv och olidlig smärta. Vi hade kört ner för en slänt i 100 km/tim och krockat med en stor björk. Bilen klövs på mitten. Vi hade tur som hade en bra bil och krockkuddar + änglavakt. Jag minns inget av själva krocken, blev antagligen medvetslös. Vaknade till och skymtade vatten, vilket var en sjö alldeles intill. Hade inte björken stått i vägen hade vi säkert åkt ner i sjön och drunknat. Min man lyckades krypa upp för slänten och stoppa en bil från motsatt håll.

“Hörde bara att dom hade inte Solu-Cortef”

Ambulans, brandkår och polis var på plats ganska så snart. Det fanns en brandstation i just Bräcke som tur var. Jag minns inte så mycket av färden till Östersunds sjukhus. Hörde bara att dom hade inte Solu-Cortef men de gav mig Betapred, det som man ger vid allergi. Vet inte säkert om jag fick Solu-Cortef, Betapred eller vad jag fick på Östersunds sjukhus? Dagen efter blev det ambulansflyg till Stockholm och SÖS. Jag opererades i ryggen, andra kotan hade gått av så jag är stelopererad från första till tredje kotan. Lappades ihop med ben från min högra höft. Där blev jag så vitt jag vet väldigt väl omhändertagen. Dom stod i kontakt med Karolinska, där jag är patient på Endokrin, för att få rätt dosering av kortisonet. Jag blev konvalecent i ca 6 mån.

Gick med rullator. Idag går jag obehindrat men har fortfarande smärtor i vänster ben/höft/ländrygg. Går på sjukgymnastik. Idag är jag så glad och tacksam att både min man och jag står och går. Som sagt jag minns inte så mycket av denna hemska händelse.
Men vi lever.
Det gick ju bra trots min Addison.

Anna-Lena

Kortisonpump

Det har gjorts en liten studie med en pump där kortisonet ges subkutant, en insulinpump, men för kortison. Man tar fram en individuell kurva för varje patienten genom att mäta kortisol i serum och saliv.
Pumpen ställs in efter patientens egen kortisolkurva. De flesta av de som testat pumpen mådde bättre och kunde minska sina kortisondoser.
En större pumpstudie kommer att inledas i Sverige och Norge. 10 personer i Uppsala, 10 personer i Stockholm och 10 personer i Norge.
Målet är att kunna minska biverkningar genom lägre kortisondoser. Man vill undersöka vilken roll tablettbehandling har jämfört med en riktig fin inställning via pump, när det gäller biverkningar som t.ex.  osteoporos,  livskvalitet och sockeromsättning.

Irenes berättelse om hennes upplevelse av kortisonpumpen.

Min tid med kortisonpumpen

Jag var med i studien 2011 där vi provade både pump och tabletter för att sedan kunna jämföra. Min erfarenhet med pumpen var odelat positiv. Om jag kunde välja att använda pump så skulle jag det. Men inte till vilken kostnad som helst.  Jag glömmer lätt att ta mina tabletter, och där är verkligen pumpen en räddning. Med pumpen, som sätter igång produktionen redan under natten, så tycker jag det var lättare att stiga upp på morgonen. Jag kände inte heller av den där riktiga tröttheten/utmattningen som jag känner ibland, särskilt när det är pressat eller stressat runt omkring på jobb eller privat. Jag var också piggare på kvällarna och kunde fira helg utan att somna i soffan redan efter middagen på helgerna.
Jag startade med träning och var ute och sprang mycket. Jag deltog tom i en löptävling och det var jätteroligt. Jag hade inga problem med att sticka iväg från jobbet och åka direkt till träningen. Jag kan säga att jag inte gjort det en enda gång efter att jag slutat med pumpen. Jag sprang iof en löptävling till under sensommaren men det gick inte lika bra och jag tränade inte alls så mycket som jag gjorde under våren, när jag hade pumpen..
Det enda som var jobbigt och besvärligt med pumpen var att man är tvungen att byta slang mm var tredje dag. Det gällde att planera och se till att ha ordning på sakerna. Men som Addisonare är vi ju ganska duktiga på att planera ändå.
Jag är mao för pumpen och jag hoppas att den blir ett alternativ en dag, utan att vi får betala dyra pengar för att få använda den.

Iréne Pejer

Ps. Eftersom Solu-Cortef är det kortison som används till kortisonpumpen blir det dyrt. Solu-Cortef är inte med i högkostnadsskyddet och det går åt en 100mg var 3:e dag. Det blir ca 9125kr/år. Dessutom kostar pumpen, som inte heller ingår i högkostnadsskyddet.

Läs uttdrag ur Allers om systrarna med Addison

allers

Mitt livs resa trots Addison

Läs Annikas berättelse!
mittlivsresa

Läs om hur Elena fick sin diagnos!
jag lever reportage dt.se

Räddad av en Super-Puma!

superpuman

Här kommer en av mina addisonrysare som tilldrar sig i Stockholms ytterskärgård. Det handlar inte bara om hur jag blev bemött på akuten utan även hur jag reagerade vid kris på en olämplig plats.

Jag låg nere i båten eftersom det var så varmt uppe

Detta var sommaren 2003 och det var väldigt varmt. Vi seglade ut i ytterskärgården och jag började känna mig rätt slak, tänkte att det var värmen och drack lite extra vatten men inget annat. (Jag har alltid varit känslig för värme och haft mycket huvudvärk). Efter två dar med illamående, huvudvärk, mer och mer trötthet och utmatthet gick jag ganska snabbt in i, vad jag förstod efteråt, en addisonkris. Jag låg nere i båten eftersom det var så varmt uppe. Där nere var det ännu varmare men det kändes bättre. jag vågade inte dricka, stort misstag! Jag ville inte kräkas. jag ökade på min kortisondos lite, men alltför lite. Om jag hade varit ute med kompisar, som jag visste kunde segla båten längre in i skärgården, skulle jag ha låtit dem segla iväg och jag kunde ligga kvar nere och bli bättre, men dessa tjejer jag var ute med nu var rätt oerfarna, så det ville jag inte heller… De visste ju inte heller vad de skulle göra med mig som blev sämre och sämre.

Till saken hör att jag innan fått sprutor av min läkare och till och med gått kurs i hur man tar dessa sprutor! Dessa skulle bara tas i nödfall och om det var långt till sjukhus. Jag hade innan vi seglade iväg visat dessa för mina seglarvänner, men det konstiga är att jag inte hade en tanke på dessa i detta läge Till slut när jag legat utslagen i en dag var jag nästan groggy och Marie, min ena kompis, ringde mina föräldrar och diskuterade fram beslutet att sjöräddningen var det ända som gällde. Marie ropade på VHF- radion ett may-day meddelande och hon kom snabbt i kontakt med läkare och ambulansenheten. Av detta minns jag inte mycket, mer än att jag hörde långt borta att det pratades om helikopter eller båt, om var vi var och vad min sjukdom hette. Det som krånglade till det hela lite var att min mamma, som naturligtvis var utom sig av nervositet, ringde samtidigt 112 och tillkallade hjälp. På detta sätt var det två team på väg till oss.

Ingen ambulanshelikopter utan militären

Efter ca. en timmes ringande mellan olika instanser, bestämdes det att det skulle komma en helikopter inom 15min. Det skulle dock inte vara en ambulanshelikopter eftersom dessa var upptagna. Det skulle vara en militär helikopter en s.k Super Puma! När Marie frågade militären som ringde om hon inte skulle varna de andra båtarna vid klipporna eftersom man kan tänka sig att en helikopter i den storleken river upp en hel del sa han bara: “Säg bara till dem att det kommer en Super Puma!” Gissa om detta blivit ett citat efter detta. Folket i de andra båtarna hade ju märkt att det var något konstigt i görningen så de var väldigt behjälpliga (har jag hört efteråt). När Super Puman kom hjälptes jag upp på klippan och tro mig, det var rätt absurt när en enorm helikopter står still i luften och ner hivas en man i vajer och springer fram till mig. “Håll i mig!” Det var allt han sa. Han lyfter mig och sätter fast mig i selen och det sista jag säger till Marie är: “Ta hand om båten!” Jag hivas upp i famnen på den grönklädda militären och slängs in i helikoptern. Nedanför ser jag hur alla båtar vid klipporna, inklusive min, slås fram och tillbaka av trycket från helikoptern Inne i helikoptern tänker jag: “Vad är det jag ställt till med? Det var nog inte så farligt med mig.” Jag mår rätt illa och kan inte njuta av färden till Danderyd som tar ca. 15 min! Väl framme på sjukhuset tas jag väl om hand, men läkarna vägrar att inse att det är addisonkris som inträffat. De tar till och med ryggmärgsprov för att utesluta hjärnhinneinflammation. Jag får vänta på hela den undersökningen och genomförandet tog ett bra tag, men jag var inte kapabel till att protestera. När de inte hittar något fel, tillstår de att jag haft en addisonkris som antagligen framkommit av vätskebrist, värme och för lite kortison. Jag får SoluCortef och extra vätskedropp. Jag är kvar på sjukan i 2 dar och är sedan pigg igen. Om ni undrar över hur båten kom hem. Jo, min pappa seglade ut med min farbrors båt till tjejerna och seglade sedan hem båten tillsammans med dem. Ön såg ut som ett slagfält efter Super Pumans framfart. Av detta lärde jag mig:

Vid värme:

Ta extra kortison och florinef! Kroppen förlorar även salt i värme. Drick mycket även om du mår illa! Det går att lita på akut hämtning, även i ytterskärgården! På det sättet det ordnades med helikopter var imponerande! Men mottagandet på akuten skulle kunnat ha varit bättre!

Min läkare sa även:

Men snälla Annika! Det är precis vid dessa tillfällen du ska ta sprutan du fått.

Men hur sjutton ska man vara kapabel till det?

Annika