Addisonares brättelser

Läs artikeln om Sabine
stresskandoda

Antons historia

”Vi märkte att något var fel”

Tidigt av 2011 märkte vi att vår son Anton, 12 år, började bli förändrad. Förr var det alltid full fart med kompisar. Förändringen kom sakta. Under sommaren 2011 var det inte lika mycket cykling och bad som det var förr om åren. Han blev fort sliten och trött. Var till vårdcentralen och tog vanliga ”standardprover”. Inget fel, alla värden var bra. Under hösten 2011 började han få problem med att äta. Tappade en del i vikt. Var i kontakt med barnpsykolog ett par gånger med, som vi tyckte med bra resultat. Anton hade stort förtroende för honom. Men ätstörningarna fortsatte och han fick problem att orka med skolan. Vi antog att det var pga näringsbrist eftersom han inte ville äta mat. Men han hade inga problem med att tratta i sig hur mycket chips som helst!!!!

Jag fick bära honom 150 meter

Måndagen den 12 dec började han kräkas efter maten. Återigen samtal med psykologen men natten mellan den 14-15 dec blev han snabbt sämre. På morgonen torsdagen den 15 dec ville han bara sova. Då åkte vi till barnakuten i Karlstad. Han orkade bara gå 10 meter. Jag fick bära honom 150 meter till entrén och sätta honom i rullstol. Inne på barnakuten togs prover som visade att han var helt intorkad. Fick glukosdropp och började piggna till lite. Flyttades till avd 12. (Avd för svårt sjuka barn och ungdomar). Det bestämdes att han skulle röntga huvud och buk. Han fick en sond ner i magen för kontrastvätska. Den sonden var svår för honom med kräkreflexer nästan hela tiden. Men under röntgen lyckades han ligga helt stilla. På kvällen togs fler prover som visade att han hade mycket låga saltnivåer. Röntgensvaret visade inga fel i huvudet, men det var en infarkt i övre delen av levern. Fick natriumdropp men värdena sjönk trots dropp. Prover togs var tredje timme. Men ingen förstod var saltet tog vägen.

Den sköterskan som hade hand om oss på torsdagen, började åter kl 06,00 på fredagen. Hon hade på kvällen funderat på vad som kunde vara fel på den lille pojken. När hon fick se provresultaten från natten reagerade hon direkt. Hon sa till nattläkaren, som fortfarande var kvar, att det måste vara något med binjurarna och ville att hormonprover skulle tas.

Kl 09,00 kom ”vår” sköterska och två läkare in. Den ena läkaren satt sig på en stol. Hon började med att kort redogöra resultaten av nattens prover. Sedan frågade hon om Anton alltid är så brunbränd. Men det hade kommit sista dagarna, tyckte vi. Då började hon prata om binjurarna. Att proverna visade att det troligen var där felet var. Sköterskan hade en stor spruta som hon satt i droppingången. Läkaren fortsatte att prata om binjurar, hormoner och medicin resten av livet. Det gick runt i huvudet på oss, men han var mycket pedagogisk och lugnande och sa att om det är det som hon tror så kommer vi se en snar förbättring. Efter 17 min undrade Anton -”finns det ingen TV-här?” Läkaren nickade åt oss och sa ”Ser ni?”

Då släppte Antons oro inför skolstarten

Nu har vi någorlunda landat i vardagen. Inför skolstarten var vi till skolan och pratade med Antons lärare och fick ett mycket bra gensvar. Antons ”fröken” hade läst det mesta som fanns på www.addison.se och www.1177.se. Då släppte Antons oro inför skolstarten. Han har även inför hela klassen berättat vad som hänt och vad han har för en sjukdom. Vi har mycket kvar att lära men vi har mycket bra kontakt med läkaren i Karlstad. Vi har nog inte fått till rätt medicindos ännu. Han blir trött i skolan om det har varit mycket aktivitet på rasterna. Men han känner sig någorlunda trygg med situationen tack vare bra förståelse från skolan. Telefonen har han alltid i fickan och det är alltid någon hemma.

Antons föräldrar,
Rickard och Janeth Magnusson

Anna-Lenas bilolycka

”Vaknade till med en intensiv och olidlig smärta”

Jag skall försöka berätta i stora drag det jag kommer ihåg. Det var hemskt. Det hände strax efter påsk 2011. Vi var på väg hem från Åre. Vi hade åkt i ungefär 2 tim och vi var strax innan Bräcke. Vägen var bred och fin, ingen halka. Min man körde, jag hade satt mig tillrätta och satt och blundade, sov ej, när jag plötsligt vaknade till med en intensiv och olidlig smärta. Vi hade kört ner för en slänt i 100 km/tim och krockat med en stor björk. Bilen klövs på mitten. Vi hade tur som hade en bra bil och krockkuddar + änglavakt. Jag minns inget av själva krocken, blev antagligen medvetslös. Vaknade till och skymtade vatten, vilket var en sjö alldeles intill. Hade inte björken stått i vägen hade vi säkert åkt ner i sjön och drunknat. Min man lyckades krypa upp för slänten och stoppa en bil från motsatt håll.

”Hörde bara att dom hade inte Solu-Cortef”

Ambulans, brandkår och polis var på plats ganska så snart. Det fanns en brandstation i just Bräcke som tur var. Jag minns inte så mycket av färden till Östersunds sjukhus. Hörde bara att dom hade inte Solu-Cortef men de gav mig Betapred, det som man ger vid allergi. Vet inte säkert om jag fick Solu-Cortef, Betapred eller vad jag fick på Östersunds sjukhus? Dagen efter blev det ambulansflyg till Stockholm och SÖS. Jag opererades i ryggen, andra kotan hade gått av så jag är stelopererad från första till tredje kotan. Lappades ihop med ben från min högra höft. Där blev jag så vitt jag vet väldigt väl omhändertagen. Dom stod i kontakt med Karolinska, där jag är patient på Endokrin, för att få rätt dosering av kortisonet. Jag blev konvalecent i ca 6 mån.

Gick med rullator. Idag går jag obehindrat men har fortfarande smärtor i vänster ben/höft/ländrygg. Går på sjukgymnastik. Idag är jag så glad och tacksam att både min man och jag står och går. Som sagt jag minns inte så mycket av denna hemska händelse.
Men vi lever.
Det gick ju bra trots min Addison.

Anna-Lena

Kortisonpump

Det har gjorts en liten studie med en pump där kortisonet ges subkutant, en insulinpump, men för kortison. Man tar fram en individuell kurva för varje patienten genom att mäta kortisol i serum och saliv.
Pumpen ställs in efter patientens egen kortisolkurva. De flesta av de som testat pumpen mådde bättre och kunde minska sina kortisondoser.
En större pumpstudie kommer att inledas i Sverige och Norge. 10 personer i Uppsala, 10 personer i Stockholm och 10 personer i Norge.
Målet är att kunna minska biverkningar genom lägre kortisondoser. Man vill undersöka vilken roll tablettbehandling har jämfört med en riktig fin inställning via pump, när det gäller biverkningar som t.ex.  osteoporos,  livskvalitet och sockeromsättning.

Irenes berättelse om hennes upplevelse av kortisonpumpen.

Min tid med kortisonpumpen

Jag var med i studien 2011 där vi provade både pump och tabletter för att sedan kunna jämföra. Min erfarenhet med pumpen var odelat positiv. Om jag kunde välja att använda pump så skulle jag det. Men inte till vilken kostnad som helst.  Jag glömmer lätt att ta mina tabletter, och där är verkligen pumpen en räddning. Med pumpen, som sätter igång produktionen redan under natten, så tycker jag det var lättare att stiga upp på morgonen. Jag kände inte heller av den där riktiga tröttheten/utmattningen som jag känner ibland, särskilt när det är pressat eller stressat runt omkring på jobb eller privat. Jag var också piggare på kvällarna och kunde fira helg utan att somna i soffan redan efter middagen på helgerna.
Jag startade med träning och var ute och sprang mycket. Jag deltog tom i en löptävling och det var jätteroligt. Jag hade inga problem med att sticka iväg från jobbet och åka direkt till träningen. Jag kan säga att jag inte gjort det en enda gång efter att jag slutat med pumpen. Jag sprang iof en löptävling till under sensommaren men det gick inte lika bra och jag tränade inte alls så mycket som jag gjorde under våren, när jag hade pumpen..
Det enda som var jobbigt och besvärligt med pumpen var att man är tvungen att byta slang mm var tredje dag. Det gällde att planera och se till att ha ordning på sakerna. Men som Addisonare är vi ju ganska duktiga på att planera ändå.
Jag är mao för pumpen och jag hoppas att den blir ett alternativ en dag, utan att vi får betala dyra pengar för att få använda den.

Iréne Pejer

Ps. Eftersom Solu-Cortef är det kortison som används till kortisonpumpen blir det dyrt. Solu-Cortef är inte med i högkostnadsskyddet och det går åt en 100mg var 3:e dag. Det blir ca 9125kr/år. Dessutom kostar pumpen, som inte heller ingår i högkostnadsskyddet.

Läs uttdrag ur Allers om systrarna med Addison

allers

Mitt livs resa trots Addison

Läs Annikas berättelse!
mittlivsresa

Läs om hur Elena fick sin diagnos!
jag lever reportage dt.se

Räddad av en Super-Puma!

superpuman

Här kommer en av mina addisonrysare som tilldrar sig i Stockholms ytterskärgård. Det handlar inte bara om hur jag blev bemött på akuten utan även hur jag reagerade vid kris på en olämplig plats.

Jag låg nere i båten eftersom det var så varmt uppe

Detta var sommaren 2003 och det var väldigt varmt. Vi seglade ut i ytterskärgården och jag började känna mig rätt slak, tänkte att det var värmen och drack lite extra vatten men inget annat. (Jag har alltid varit känslig för värme och haft mycket huvudvärk). Efter två dar med illamående, huvudvärk, mer och mer trötthet och utmatthet gick jag ganska snabbt in i, vad jag förstod efteråt, en addisonkris. Jag låg nere i båten eftersom det var så varmt uppe. Där nere var det ännu varmare men det kändes bättre. jag vågade inte dricka, stort misstag! Jag ville inte kräkas. jag ökade på min kortisondos lite, men alltför lite. Om jag hade varit ute med kompisar, som jag visste kunde segla båten längre in i skärgården, skulle jag ha låtit dem segla iväg och jag kunde ligga kvar nere och bli bättre, men dessa tjejer jag var ute med nu var rätt oerfarna, så det ville jag inte heller… De visste ju inte heller vad de skulle göra med mig som blev sämre och sämre.

Till saken hör att jag innan fått sprutor av min läkare och till och med gått kurs i hur man tar dessa sprutor! Dessa skulle bara tas i nödfall och om det var långt till sjukhus. Jag hade innan vi seglade iväg visat dessa för mina seglarvänner, men det konstiga är att jag inte hade en tanke på dessa i detta läge Till slut när jag legat utslagen i en dag var jag nästan groggy och Marie, min ena kompis, ringde mina föräldrar och diskuterade fram beslutet att sjöräddningen var det ända som gällde. Marie ropade på VHF- radion ett may-day meddelande och hon kom snabbt i kontakt med läkare och ambulansenheten. Av detta minns jag inte mycket, mer än att jag hörde långt borta att det pratades om helikopter eller båt, om var vi var och vad min sjukdom hette. Det som krånglade till det hela lite var att min mamma, som naturligtvis var utom sig av nervositet, ringde samtidigt 112 och tillkallade hjälp. På detta sätt var det två team på väg till oss.

Ingen ambulanshelikopter utan militären

Efter ca. en timmes ringande mellan olika instanser, bestämdes det att det skulle komma en helikopter inom 15min. Det skulle dock inte vara en ambulanshelikopter eftersom dessa var upptagna. Det skulle vara en militär helikopter en s.k Super Puma! När Marie frågade militären som ringde om hon inte skulle varna de andra båtarna vid klipporna eftersom man kan tänka sig att en helikopter i den storleken river upp en hel del sa han bara: ”Säg bara till dem att det kommer en Super Puma!” Gissa om detta blivit ett citat efter detta. Folket i de andra båtarna hade ju märkt att det var något konstigt i görningen så de var väldigt behjälpliga (har jag hört efteråt). När Super Puman kom hjälptes jag upp på klippan och tro mig, det var rätt absurt när en enorm helikopter står still i luften och ner hivas en man i vajer och springer fram till mig. ”Håll i mig!” Det var allt han sa. Han lyfter mig och sätter fast mig i selen och det sista jag säger till Marie är: ”Ta hand om båten!” Jag hivas upp i famnen på den grönklädda militären och slängs in i helikoptern. Nedanför ser jag hur alla båtar vid klipporna, inklusive min, slås fram och tillbaka av trycket från helikoptern Inne i helikoptern tänker jag: ”Vad är det jag ställt till med? Det var nog inte så farligt med mig.” Jag mår rätt illa och kan inte njuta av färden till Danderyd som tar ca. 15 min! Väl framme på sjukhuset tas jag väl om hand, men läkarna vägrar att inse att det är addisonkris som inträffat. De tar till och med ryggmärgsprov för att utesluta hjärnhinneinflammation. Jag får vänta på hela den undersökningen och genomförandet tog ett bra tag, men jag var inte kapabel till att protestera. När de inte hittar något fel, tillstår de att jag haft en addisonkris som antagligen framkommit av vätskebrist, värme och för lite kortison. Jag får SoluCortef och extra vätskedropp. Jag är kvar på sjukan i 2 dar och är sedan pigg igen. Om ni undrar över hur båten kom hem. Jo, min pappa seglade ut med min farbrors båt till tjejerna och seglade sedan hem båten tillsammans med dem. Ön såg ut som ett slagfält efter Super Pumans framfart. Av detta lärde jag mig:

Vid värme:

Ta extra kortison och florinef! Kroppen förlorar även salt i värme. Drick mycket även om du mår illa! Det går att lita på akut hämtning, även i ytterskärgården! På det sättet det ordnades med helikopter var imponerande! Men mottagandet på akuten skulle kunnat ha varit bättre!

Min läkare sa även:

Men snälla Annika! Det är precis vid dessa tillfällen du ska ta sprutan du fått.

Men hur sjutton ska man vara kapabel till det?

Annika